…defender la alegría como una bandera

defenderla del rayo y la melancolía

de los ingenuos y de los canallas

de la retórica y los paros cardíacos

de las endemias y las academias…

(extracto de un poema de Mario Benedetti)

 

Como madre, batalló para que el autismo se conozca, se estudie y se formen equipos de trabajo. Como abogada emprendió una cruzada contra las obras sociales para que cumplan con las prestaciones que indican las leyes. Como actriz dejó el drama en el escenario y encaró la vida con la alegría del que sabe que el amor es acción.

 

Julián no juega. Susana lo observa en una plaza. Hay otros bebés, otros niños que se hamacan o saltan o revolean un juguete, pero él no. Él no juega. Visita a un médico, a una psicóloga y las respuestas la calman, a medias. A pesar de reiterar las consultas, el diagnóstico llegó un año más tarde: “autismo”, dijo un médico del Hospital Italiano de Buenos Aires. Pasaron 30 años de ese día, pero la memoria es nítida: “Sentí como si una bomba hubiese volado todo. Como si me hubiera quedado sin nada. Sin saber qué hacer. Y de a poquito te das cuenta de que tenés que ir poniéndote de pie. Y no sé porque, siempre tuve esa imagen de manos que te van ayudando y ahí te ponés en marcha y empezás a caminar”, dice Susana y quizás esa imagen resume la actitud de esta mujer.

Defender la alegría…

Susana empezó a caminar. A gastar baldosas en busca de instituciones, escuelas, médicos, que puedan darle una mano. El amor es acción, dicen. Y empezó a hacer. Formó redes con personas de Buenos Aires y trajo a la ciudad la Asociación Argentina de Padres de Autistas. Hizo lo imposible para escolarizar a Julián y se encontró con la ayuda de algunos docentes y con la inacción de un Estado que no estaba preparado para dar respuestas. Pero siguió buscando y haciendo. En el medio de ese camino, hubo que sostener a aquellos que se les aflojaron las piernas con las diferentes etapas que atravesaba Julián. Así y todo: “Me salió el humor, aprendí a desdramatizar porque tenemos que vivir. Nadie nos cuida a nosotros, nosotros somos personas que cuidamos, entonces tenemos que aprender a cuidarnos: por eso yo fumo”, dice antes de prender un Marlboro y brota la carcajada.

Susana —que además de ser abogada, mediadora, docente, es una actriz de raza— esquiva el drama, utiliza el humor y la risa como bandera, pero desde la inteligencia y el compromiso. “Tenemos que aprender a cuidarnos, a estar bien. Trato de hacer, de hacer teatro, mi profesión de abogada, seguir estudiando, permitirme cosas. Yo me permito cosas”.

de los ingenuos y de los canallas

En ese camino emprendido también está permitido el enojo. Hace unas semanas atrás, el chat de padres de un colegio de Merlo, Buenos Aires, se virilizó y se convirtió en noticia. Los “papis” festejaban que saquen del curso a un niño con Asperger. Lo que hizo esa exposición mediática fue visibilizar situaciones que en mayor o menor medida viven cotidianamente personas con discapacidad y sus familiares. “Lo de Merlo fue una canallada”, dice Susana sin eufemismos. “Pero estamos habituados a esas cosas. Estoy habituada a que a mi hijo, durante años, jamás lo hayan invitado a un cumpleaños. A que un colectivero lo quiera bajar del coche. A que te miren mal o espantados, son cosas que pasan todo el tiempo. Como madre te discriminan hasta para un laburo: no voy a tomar a una mujer que tiene un hijo con enfermedad mental porque me va a faltar, me va a dar problemas, nadie te lo dice abiertamente, pero pasa”.

Para que esas vulneraciones no sean tan frecuentes “es fundamental conocer los derechos. A partir de conocerlos pueden pedir que se respeten”, enfatiza Susana y añade: “los medios para que esos derechos se respeten, después que solicitamos, después que intimamos, vendrá el amparo”. Las leyes están pero no siempre se cumplen. Los ejemplos abundan en diferentes esferas: como el caso de un alumno con Asperger, académicamente brillante, que está a punto de culminar sus estudios en un tradicional colegio Católico; gracias a una verdadera batalla legal que encaró su familia —y Susana— contra el mismo Colegio, que se tendrá que “resignar” a entregarle al diploma. O el caso de Tati, una atleta que representa al país en básquet sobre sillas de ruedas. Hace un año y medio que la justicia le dio la razón: ella necesita una silla de ruedas especial. Pero hace un año y medio que una obra social del Estado Nacional, se la niega.

defenderla del rayo y la melancolía

Entre esas manos que ayudaron a que Susana se ponga de pié están las de la psicóloga Silvia Puigpinós. “Vos no le podés contar tus problemas a cualquiera”, me decía Silvia “porque son muy importantes y muy tuyos y no todos te van a saber comprender. En la sociedad en que vivimos, cuando te vean venir van a decir: allá viene la mamá del autista, qué plomo. Entonces vos, cuando te pregunten cómo estás, le decís: estoy fantástica. Cuando consideres que estás con unas personas que pueden entender tus cosas se las contás”, recrea Susana y añade: “los empecé a poner en práctica y dejaban para lo último la pregunta sobre mi hijo y, ahí, yo les contaba la verdad: que mi hijo es un bombón, que estamos haciendo esto y aquello para que esté mejor”.

“Me hubiera encantado tener un hijo que estudie, que charlemos, que nos peleemos, pero yo no conocí eso. No conozco otra cosa. Yo sé que los demás piensan: mirá todo lo que le pasa a esta mujer. Pero yo no me doy cuenta, yo hago: hay que luchar para que la gente conozca sus derechos, brindar información, pelear para que bajen las políticas públicas”, dice con todo el cuerpo, con toda la voz. “Las políticas públicas deben bajar para cosas concretas que aún faltan y debemos ser conscientes de que somos partícipes de una época en la que todo se está ajustando, aceitando para un futuro mejor. Pero si vos tenés un nene de 3 años que no puede ir a la escuela yo no te puedo decir esto, por eso tenemos que hacer, ahora mismo, todo lo que esté a nuestro alcance”.

 

Contactate para más información con Susana Schvartz al teléfono 342 44796994 o a susana.schvartz@gmail.com

Texto: Guillermo Capoya

Fotos: Pablo Aguirre

 

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