Como un elefante que deja estampadas sus patas en la arena, La Huella es un mojón en el complejo mundo de la discapacidad: un espacio en el que cada uno -con sus potencialidades y sus ocurrencias pero también con sus miedos y sus angustias- tiene su lugar.
En la asociación civil sin fines de lucro La Huella está el costado terapéutico pero también el creativo; el de atención pero también el artístico; el de contención, pero también el de la inventiva.
Como hilos transparentes se entrecruzan las disciplinas, se ponen en juego y se convierten en red para brindar atención a seres que tienen un retraso mental moderado, severo o profundo: hay allí personas con síndrome de down, parálisis cerebral, autismo, psicosis. «El equipo evalúa la patología porque es necesario conocerla, pero nuestra mirada no está puesta en la carencia sino en la potencialidad: rescatar lo que esa persona tiene, lo que trae. Trabajamos desde un modelo de construcción social de la discapacidad. La idea es que lo poco o mucho que cada persona pueda lograr para ser independiente y autónoma, lo haga. Ya sea estando en una camilla o en una silla de ruedas, siempre hay algo que va a poder hacer por sí solo», define Rossana Pellegrini, la directora.
La Huella tiene dos patas: la sede Pueyrredón y la D’agostino, que toman el nombre de las calles que las cobijan. En cada una de las casas hay 30 concurrentes, hombres y mujeres a partir de los 15 años, que van de lunes a viernes de 8 a 16. Empezó a funcionar formalmente en 1996: un grupo de padres, preocupados porque sus hijos terminaban la escuela especial y no tenían un proyecto alternativo, decidieron empezar a trabajar juntos. Pasaron años, personas, esfuerzos, hasta que lograron las habilitaciones para ser bautizados como Centro de Día.
Hoy la institución se solventa a través de obras sociales. A aquellos que no tienen, se les tramita la pensión para que reciban el Programa Federal de Salud. Luego hay un número de socios y se recibe un porcentaje de la Comisión Asesora Municipal de Atención a las Personas con Discapacidad.
El trabajo diario está organizado en talleres grupales. La propuesta incluye artes plásticas, músicoterapia, educación física, taller de sexualidad, gimnasia médica. Es llevada adelante cada día por profesionales de terapia ocupacional, psicología, nutrición, trabajo social, kinesiología, medicina.
Cada año, entre todos se juntan y piensan qué hacer para generar contacto con la sociedad: para que los vean. Desde llegar al andén en un vagón cargado de carteles y mensajes hasta vestir a todos los rafaelinos con una camiseta azul: la creatividad los va uniendo como la aguja que hilvana distintas piezas hasta formar un collar multicolor.
¡Qué hermosa discapacidad!
«Pasamos muchas horas juntos: es una convivencia. Lo que separa lo familiar de lo terapéutico es un hilo invisible: al desayunar, almorzar, merendar, compartís cosas y formás parte de su mundo. Se produce una transferencia fuerte», dice Rossana. Y cuenta que hay anécdotas diversas: tantas que cuesta elegirlas para un relato.
«Una vez estábamos en Tecnópolis, era el primer viaje, íbamos junto a otro centro de día de Rafaela. Parábamos en un lugar y teníamos que ir a comer a otro. Nos indican mal el lugar adonde teníamos que ir, empezamos a caminar y caminar. Imaginate: dos grupos de casos de lo más variados. Andábamos yirando por la zona de Plaza Miserere, sin saber qué hacer, con decirte que hasta vimos una persona acuchillada. Caminamos como diez cuadras hasta que llegamos a la confitería que nos habían dicho. Fue una emoción, casi hacemos una fiesta. Cuando entramos nos dicen que no, que ése no era el lugar, que nos habían indicado mal. Preguntamos a un florista: ‘No señora, son como doce cuadras para el otro lado’, nos dice. En medio de la desolación, agotados después de haber viajado y pateado todo el día, muertos de hambre, una concurrente salta del grupo y grita: ‘¡Qué hermosa discapacidad!’ Empezamos a reírnos todos, tanto que esa frase quedó para la historia: como que nada importaba, como que había que darle siempre para adelante».
«A mí lo que me emociona -confiesa Rossana- es que ellos saben si tenemos hijos, cómo se llaman, cuántos años tienen, cuándo los cumplen: registran mucho de nuestra historia. Pueden advertir situaciones personales nuestras; a lo mejor un estado de angustia, o algo que no está bien en casa: ellos lo perciben y te lo hacen saber».
Los concurrentes llegan a la institución de la mano de sus familias. «Le damos un papel preponderante en la medida en que esa familia debe continuar en la casa el plan que nosotros proponemos. Pero hay que tener que claro que se trata de un espacio terapéutico y no recreativo. Ellos necesitan apropiarse de ese espacio como adultos; por lo tanto, tener a las familias dentro de la institución todo el tiempo tampoco es saludable», fundamenta Natalia Brarda, la psicóloga.
Hay, en el repertorio de historias vividas, una que los marcó a todos: la muerte de Lucho, hace dos años. «Era muy especial. Tenía 24 años y llegó a La Huella ya en camilla: había pasado por todas las etapas. Su comunicación era totalmente gestual, a través de los ojos y del movimiento de la boca. Desde lo cognitivo, tenía una comprensión interesante. Captaba hasta las picardías, los chistes, la doble intención. Podíamos jugar al truco, al dominó», cuenta Rossana.
«Su muerte fue un sacudón para todos. Fue tomar conciencia de que determinadas patologías también tienen un pronóstico y que hay que hablarlo. Esa muerte nos hizo trabajar el tema de la propia muerte y la de los seres queridos. Fue lo más fuerte que nos tocó vivir», coincide Natalia.
«Hay una cuestión que en nuestro trabajo no pasa desapercibida: cuando alguien falta, enseguida surge la pregunta y la necesidad de explicaciones: por qué no vino hoy. Hay que anticipar las vacaciones. Avisar si no venimos. También puede pasar que cumplas una etapa, porque es una institución a la que hay que ponerle mucho el cuerpo. No es un trabajo que uno pueda mirarlo de costado: hay que zambullirse. Ahora, por ejemplo, tenemos dos profesionales que están embarazadas: son bebés muy esperados por ellos. Todos estamos muy involucrados», aseguran.
Un mundo de mil colores
La Semana de La Huella es el evento más esperado. La pregunta -¿qué hacemos este año?- sobrevuela cada comienzo de ciclo. Así fue como salieron a escuelas rurales, protagonizaron muestras e hicieron instalaciones en la ciudad -llevaron, por ejemplo, un espejo al centro; paraban a las personas por la calle y las invitaban a mirarse. En el espejo había una frase que decía: ‘Los espejos nos miran; por favor, mírese contento’. No hubo nadie que se resistiera a regalarles una sonrisa-.
Otro año mandaron imprimir camisetas azul eléctrico con el lema: «Ponete la camiseta de la inclusión». Lo que se generó a partir de ahí fue un bello dominó: los choferes de los colectivos se pusieron la camiseta, pero también las cajeras de los supermercados, los empleados de empresas, pubs y negocios, la gente de Ben Hur salió a la cancha con la camiseta, las chicas de hockey, los chicos de rugby, los docentes que se plantaban frente al aula con la remera.
El año pasado la cita fue en la estación de ferrocarril: todos los concurrentes junto a los profesionales llegaron en tren a la estación, y allí los esperaba una verdadera multitud. Bajaron con valijas y carteles que mencionaban qué traían para esa Semana de La Huella: igualdad, alegría, música, sorpresas, inclusión. Con pelucas, con narices de payasos, collares, colores y bombos sorprendieron a los rafaelinos, una vez más.
Desfiles de modelos, musicales, shows: la propuesta es cada vez más ambiciosa. Este año, La Huella será anfitriona del Encuentro Nacional de Centros de Día, Hogares y Centros Educativos y Terapéuticos que organiza la fundación Color Esperanza, de Buenos Aires, el 7 y 8 de noviembre. Exposiciones, intercambios, información sobre el trabajo que realiza cada uno son parte de la propuesta, junto con eventos deportivos, ferias de artesanías, performances de teatro y música en vivo.
«La discapacidad se lleva muy bien con la lástima -afirman las profesionales-. Nuestra idea es desentrañar eso, mostrar lo que se hace con alegría, con ingenio. La discapacidad es proyecto, es sueño, es vida, es alegría, es también angustia: no tiene que ver con la lástima, sino con la vida en sí misma, con las sensaciones que atravesamos todos los seres humanos».
CRÉDITOS: Natalia Pandolfo
