DSCN7594

Muchas veces pensamos que con una sonrisa se puede cambiar al mundo, otras que la sonrisa es un signo de aceptación, de empatía y hasta de buenos modales. Lo cierto es que el Síndrome de Moebius le ha impedido a María Laura Dodorico Claría sonreír gestualmente desde que nació. Sin embargo, en este diálogo íntimo y ameno Laly nos regala una gran sonrisa que va más allá de los gestos y que se condice con sus palabras y con sus hechos.

 

TS – ¿Qué es el síndrome de Moebius?

MD-  El Síndrome de Moebius es una malformación congénita que nos impide sonreír, la sonrisa gestual, con dificultades en el habla y no podemos parpadear ni mirar hacia los costados. Es un síndrome que surge en la gestación ocasionado por un infarto intrauterino. Entre los motivos, que la ciencia aún está estudiando, están el uso de agroquímicos y agrotóxicos que se utilizan y la ingesta de un medicamento que se llama mesoprasol que es para las úlceras gástricas y acidez típicas del embarazo.

TS – ¿Cómo supiste que tenías Moebius?

MD- Los médicos cuando nací en San Justo en el año ‘81 me diagnosticaron una parálisis facial al ver que no podía succionar bien el pecho de mi mamá. Me enteré de Moebius cuando tenía dieciséis años. Cuando en el año ‘97 llega un grupo de médicos de Estados Unidos a Mendoza me diagnostican Moebius, nadie sabía lo que era eso y ahí empezó la lucha: comenzar a entender qué era Moebius y a aceptarlo. Fue un proceso difícil, salir a la calle y escuchar ciertos prejuicios de la gente, y llegó un día en que dije: “esta soy yo, con Moebius, esta es mi vida”.

TS- ¿Cómo describirías ese día en que despertaste a una nueva manera de ver tu vida?

MD- El 15 de agosto del año pasado cambio todo, me levanté, ni me fijé si estaba peinada, prendí la notebook  y grabé. Ese video fue de ya tocar fondo, de decir hasta acá llegué y me cansé: de estar escondida, de no tener ganas de salir, de no proyectar un futuro. Fue como un renacer. Cuando terminé de grabar y me vi, fue tan fuerte escuchar esa historia que me emocionó a mí misma, lloré mucho. Me desahogué por lo que no había llorado en años. Lo volví a ver, ya había agarrado un poco más de fuerza, y traté de separar, como una disociación, de no verme a mí misma sino a otro ser humano y realmente me pareció fuerte de nuevo la historia. Ya la tercera vez dije lo subo, hice el click para subirlo a Internet y nunca pensé, sinceramente, la repercusión que esto tendría.

TS- ¿Qué sentís hoy luego de haber transitado por ese proceso de autoaceptación?

MD- Cambió todo definitivamente para bien, creo que entendí que todos en la vida tenemos una misión, algo para hacer. Entonces entendí que mi misión era esta lucha, era darle voz a los que quizás no la tienen, que tienen una discapacidad, que tienen miedo, que sienten vergüenza o se sienten inferiores.

Creo que al hacer esto mucha gente se anima, me llama, me escribe, me busca, me alientan. Es como que la historia de Moebius ya dejó de ser de Lali, es de todos. La mochila se me hizo más liviana ya que siento que la gente ahora me ve diferente porque  la mirada del otro pesa sobre uno, aunque uno diga no me importa, pesa.

TS- Esa mirada tan determinante ¿de qué manera te pesó a vos?

MD- Yo sufrí la exclusión educativa. Si bien tuve una educación muy buena en la Escuela Normal de San Justo, creo que el gran desafío es a nivel universitario. La universidad y las terciarias, te hablan de inclusión, te dan papelitos divinos de colores, pero no existe. Porque la discriminación es subliminal, no te lo dicen en la cara pero está. Creo que hubiera podido ser una buena docente, lo que pasa es que me sofocaron tanto, hubo un momento que sufrí la presión de personas que me decían que no iba a poder, en que llegó el día en que me lo hicieron creer.

TS – ¿En qué consiste específicamente la campaña?

MD- La campaña se llama “Una sonrisa por Moebius”.  Existe una página en Facebook, y básicamente invito a sacarse una foto a amigos, compañeros de trabajos, conocidos de conocidos, gente de la política, del deporte que quiera sumarse a fotografiarse con una sonrisa, para juntar mil sonrisas para alegrarnos, difundir y concientizar.

Porque algunos te dicen ¿es un boliche? ¿Un bar? No, es un síndrome. Moebius es la vida sin sonrisa pero con mucha alegría. Yo soy así, no me puedo sonreír pero vivo de manera alegre, con esperanza, haciendo chistes, soy bastante divertida.

Quiero transmitir que Moebius es sonrisas invisibles que se hacen visibles. Mi lucha está con la gente que se siente excluida, intentando lograr una sociedad más justa e inclusiva en todos los aspectos. Esto es por lo que vivo y trabajo día a día.

 

Crédito: Ezequiel Perelló                                              Fotos: Cecilia Páez